Van’daki SMA hastası ölüme terk ediliyor!

Van’daki SMA hastası ölüme terk ediliyor!

Yaklaşık 8 aydır nadir görülen hastalıklardan biri olarak bilinen SMA Tip 1 hastalığı teşhisi konulan minik Ersan Tuğrul, yaşam mücadelesi veriyor. Ersan Tuğrul’un annesi Meltem Şeker, SMA hastası bebeğinin S.B.Ü Van Bölge Eğitim ve Araştırma Hastanesi’nde cihaza bağlı olduğunu söyleyerek, doktorların eğitimsiz oldukları gerekçesiyle risk almak istemediklerini ve hastalık için uygulanması gereken Spinraza ilacının 4 doz kritersiz uygulamasını bir türlü yapmayarak ölüme terk ettiklerini ifade etti.

ABONE OL
20 Eylül 2021 13:32
Van’daki SMA hastası ölüme terk ediliyor!
0

BEĞENDİM

ABONE OL

Daha önce İstanbul’da yaşayan ailenin iki çocuğundan biri olan Ersan Tuğrul’a 8 ay önce İstanbul Sultan Gazi Haseki Eğitim ve Araştırma Hastanesi’nde SMA Tip 1 teşhisi konuldu. 8 aydan bu yana yoğun bakımda olan SMA Tip 1 hastası Ersan Tuğrul’un 2 aylıkken trakesinin açıldığını, kalbinin durduğunu, akciğerinin tıkanarak ölümden döndüğünü söyleyen anne Meltem Şeker, nadir görülen SMA hastalığının yurt dışı tedavisi için 2.400 Euro maliyeti olduğunu belirtti.

4 ay önce İstanbul’dan Van’a taşındıklarını dile getiren Şeker, S.B.Ü. Van Bölge Eğitim ve Araştırma Hastanesi’ne giderek oğlunun tedavilerini devam ettirmek istediğini söyledi.

S.B.Ü. Van Bölge Eğitim ve Araştırma Hastanesi’nde SMA bölümünün açılmasının kendilerini mutlu ettiğini söyleyen Şeker, tedavi konusunda gerekli işlemlerin yapılmadığını dile getirerek çocuğunun ölüme terk edildiğini ifade etti.

Sağlık Bakanlığı tarafından açıklanan ve birçok ilde SMA Tip 1 hastalarına ilk 4 dozu kritersiz olarak uygulanmakta olan Spinraza ilacının, kendi bebeğine de hakkı olan kritersiz 4 dozun uygulanmasını isteyen anne Meltem Şeker, Van’daki doktorların eğitim almadıklarını gerekçe göstererek risk almak istemediklerini ve uygulamaktan kaçındıklarını söyledi.

Konu ile ilgili gazetemize konuşan anne Meltem Şeker, “8 ay önce İstanbul’da bebeğime SMA Tip 1 hastalığı teşhisi konuldu. Bu hastalık nadir görülen bir hastalıktır ve yurt dışındaki tedavisi için 2.400 Euro talep ediliyor. Yaklaşık 4 ay önce İstanbul’dan Van’a taşındık. S.B.Ü. Van Bölge Eğitim ve Araştırma Hastanesi’ne gittik. Son zamanlarda da bu hastanede SMA bölümünün açılması bizleri mutlu etti. Fakat beklediğimiz gibi çıkmadı. SMA bölümü var fakat doktorlar bu konuda yeterli bilgiye sahip değiller. Sağlık Bakanlığı tarafından açıklanan ve uygulanmasında hiçbir sakınca olmayan Spinraza ilacının ilk 4 dozunun kendi çocuğuma uygulanmasını istedim. Bu ilacın ilk 4 dozu kritersiz olarak uygulanıyor. Fakat fizik tedavi ve nöroloji bölümündeki doktorlar bu konuda eğitim almadıkları için risk almak istemediklerini belirtiyor. Bununla birlikte doktorlar kriter koyuyor, fakat bu ilacın ilk 4 dozunu kritersiz olarak alma hakkımız var. Ben çocuğumun hakkı olan 4 dozun uygulanmasını istiyorum” diye konuştu.

“BİZE YAPILAN MUAMELE HİÇ YAKIŞMIYOR”

Konu ile ilgili görüşmek üzere S.B.Ü. Van Bölge Eğitim ve Araştırma Hastanesi Başhekim Yardımcısı Uzm. Dr. Sevcan Sağlam’ın yanına gittiğini belirten anne Meltem Şeker, kendisine karşı yapılan muamelenin yakışmadığını dile getirdi.

Anne Meltem Şeker, “Başhekim yardımcısı Sevcan hanımın yanına gittim. Sevcan hanıma dedim ki; benim çocuğum burada yoğun bakımda yatıyor. Spinraza ilacını alması için ne yapmam gerekiyor. Sevcan hanım bana; çocuğun 3 doz almış herhalde dedi. Ben hayır almadı dedim. Bana dedi ki; bu ilaç zaten kriterli bir ilaç biliyorsun değil mi? Bende evet biliyorum, ilk 4 dozu kritersiz dedim. Oda bana zaten doktorlar ilgileniyor dedi. Daha sonra bana; haberin var mı zaten çocuğunu ya bugün ya da yarın servise çıkaracağım dedi. Bende dedim ki hocam burada SMA hastası 4-5 kişi var neden benim çocuğumu servise çıkarıyorsunuz? Bana, “lafımı ikiletme” diyerek odadan çıkarttı. Daha sonra hastaneye gittiğimde çocuğumu servise çıkardıklarını söylediler. Bende çocuğumun kendi doktoruna dedim ki, madem servise çıkardınız bende heyet raporunu çıkarmak istiyorum. Yani burada sadece eğitimini alacakmışım. Daha sonra evden kendim bakacakmışım. Benim daha burada kalabileceğim bir evim yok. Burada eş, dost, akrabanın yanında kalıyorum. Çocuğumu bu şekilde nasıl taburcu edeceğim. Bu konuyu doktorla konuştum. Heyet raporu almak isteğimi en azından çıkacak olan bakıcı parasıyla kendi yuvamı kurup, çocuğuma bakabilmem gerektiğini söyledim. Doktor beni heyete yönlendirdi, heyet bana pazartesi günü için gün verdi. Ben tekrar başhekim yardımcısı Sevcan hanımın yanına giderek durumu anlattım. Sevcan hanım bana ‘annesi sen buraya hep gözü yaşlı geliyorsun’ dedi. Ben tek başıma burada çocuğum için savaşıyorum ama burada bize karşı yapılan muamele gerçekten hiç yakışmıyor” şeklinde konuştu.

Anne Meltem Şeker sözlerinin devamında, “Ben hiç umudumu kaybetmeden ilk günden beridir çocuğum için savaşıyorum. Burada doktorlar her gün bir bahane bularak farklı gerekçelerle sürekli bizi oyalıyorlar. Benim çocuğuma bakış açıları bile farklı. Çok umutsuz konuşuyorlar ve tedavi için olumlu hiçbir adım atmıyorlar. Resmen çocuğumu ölüme terk ediyorlar. Çok sorumsuz davranıyorlar. Buda beni ciddi manada üzüyor. Ben kimseden bir şey istemiyorum. Sadece çocuğumun hakkı olan ve alması gereken 4 doz Spinraza ilacını uygulasınlar. Ben oğlumu kara toprağa vermek istemiyorum. Benim burada kalacak yerim bile yok. Ben buradaki akrabalarımın yanında kalıyorum. Her gün hastaneye gelip gidiyorum. Bir çocuğum daha var. Onun bile artık psikolojisi bozulmuş durumda. Allah rızası için herkes üstüne düşeni yapsın başka bir şey istemiyorum” dedi.

VAN’DA BUGÜN HABER MERKEZİ ÖZEL

En az 10 karakter gerekli


HIZLI YORUM YAP

Veri politikasındaki amaçlarla sınırlı ve mevzuata uygun şekilde çerez konumlandırmaktayız. Detaylar için veri politikamızı inceleyebilirsiniz.

superbahis safirbet polobet maltcasino interbahis grandbetting dinamobet celtabet aresbet asyabahis betnano casinomaxi casinometropol galabet jojobet marsbahis mroyun perabet imajbet betmarino verabet holiganbet meritroyalbet trendbet